英国自闭谱系障碍儿童的早期家庭干预

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   　【摘要】自闭谱系障碍通常被描述为一种起病于3岁之前，以明显的社会交往障碍、言语沟通异常以及刻板的兴趣、奇特的行为方式为特征的谱系障碍。尽早发现、评估、干预，才能最大程度地开发这类儿童的潜能。英国目前已经拥有较为完善的法律保障体系，以保障自闭谱系障碍儿童的权利及其家庭的参与权利。“不只是语言”“早起的鸟”等早期家庭干预模式均重视家长的参与，旨在形成由专业人员指导、家长执行并合作解决问题的干预体系，促进自闲谱系障碍儿童发展。英国的经验值得借鉴。
　　【关键词】英国；自闭谱系障碍；早期干预；家庭干预
　　在教育领域，自闭谱系障碍(Autism Spectrum Disorder，简称ASD)通常被描述为一种起病于3岁之前。以明显的社会交往障碍、言语沟通异常以及刻板的兴趣、奇特的行为方式为特征的谱系障碍。至今病因不明。尽早发现、评估与干预，才能最大程度地开发这类儿童的潜在能力，为其生存、学习与发展奠定基础。英国自闭谱系障碍儿童的患病率为11.61‰，其中0～6岁儿童的患病率为3.89‰，且近年来表现出一定的增长趋势。除了诊断水平提高的原因外，是否还有其他原因导致，尚需进一步研究。
　　英国目前已经拥有较为完善的特殊教育法律保障体系，以保障有特殊需要儿童的权利及其家庭的参与权利等。例如，《精神卫生政策实施指南》规定了有权利接受早期干预服务的儿童类别，以及早期干预服务的内容和目标。2000年，英国开始实施国家健康服务计划(National HealthService Plan)，其中一项计划是在2004年12月前针对自闭谱系障碍儿童完成50项早期干预服务目标。目的是保证自闭谱系障碍儿童能在确诊后的三年内接受来自专业人员的高强度的早期干预支持。
　　在英国，自闭谱系障碍儿童最早是由家长或者与儿童有密切接触的专业人员发现的，如巡回保健医生、教师、言语语言治疗师等。若儿童被发现可能存在这一障碍，通常会被送到当地的儿科或者儿童精神科等服务机构接受诊断。以便尽早开展早期干预。对自闭谱系障碍儿童的早期干预需要根据他们的智力水平和需求种类及程度的不同而变化。目前在英国，自闭谱系障碍儿童通常被安置在普通学校、特殊教育机构、学习障碍儿童专门学校以及自闭谱系障碍专门学校。干预者会为每个儿童制订个别化的教育计划和干预方案。当然，有一些自闭谱系障碍儿童会由于各种原因选择在家接受教育。最近几年，英国越来越多的自闭谱系障碍儿童家长选择让儿童在接受学校教育的同时接受持续的家庭干预。英国这种针对自闭谱系障碍儿童的早期家庭干预经验值得借鉴。
　　
　　一、早期干预中的家庭角色定位
　　家庭成员和家庭环境的积极支持一直是英国自闭谱系障碍儿童早期干预重要的一环。有研究显示，在英国，与其他障碍类型儿童的家长相比，自闭谱系障碍儿童的家长承受的压力会更大一些。有研究证明，家长积极参与早期干预能显著提高其与自闭谱系障碍儿童的沟通能力，而且家长承受的压力很可能会随着干预的深入而不断减轻。
　　之所以说有效的早期干预服务能显著减轻自闭谱系障碍儿童家长的压力，是因为自闭谱系障碍儿童通常需要持续的监督，以帮助其提高自理能力。自闭谱系障碍儿童可能会对食物有特别苛刻的要求，不愿意改变已有的环境设置，并且睡眠时间明显少于同龄儿童。基于家庭的早期干预能帮助家长改进与孩子沟通的方式，与孩子更好地交流，促进孩子社会交往能力的发展，同时也能增进家庭和谐。尽早开展基于家庭的早期干预，还可以帮助家长掌握对自闭谱系障碍儿童的管理策略，以防止儿童在发展过程中出现新的次生行为问题。
　　在英国，专业人员制订的早期家庭干预方案需要得到自闭谱系障碍儿童家长的认可和参与干预的核心家庭成员的支持。专业指导部门与家庭成员需要密切沟通，共同讨论为儿童提供早期干预服务的专业人员的资金、培训以及督导问题，还要讨论如何促使基于家庭的早期干预与当地政府机构的工作相结合，如何帮助儿童做好入学准备等问题。在自闭谱系障碍儿童上小学前，家长、专业人员以及接收小学的工作人员需要共同协商。制订幼小衔接计划和干预方案，以保证这些基于家庭的早期干预策略能在儿童入小学后得到有效应用。
　　二、两种早期家庭干预模式
　　(一)“不只是语言”(More than Words)模式
　　 “不只是语言”模式既提供家访服务以支持家长的工作，又为自闭谱系障碍儿童的交流能力、自我保护能力和早期学习能力的发展提供一系列干预服务，为儿童的发展提供支持。
　　1　干预理念
　　家长被看作是在儿童成长过程中帮助儿童发展社会交往能力的最佳人选。每个自闭谱系障碍儿童都有特殊的需求。“不只是语言”模式旨在帮助家长理解和接受自闭谱系障碍儿童在某些感觉上的偏好和敏感性，以便家长能在平日与儿童的互动中最大程度地接受儿童的偏好，并帮助家长创设与儿童展开更多积极互动的环境，为儿童提供更多在现实生活中学习交往技能的机会。当儿童密切注意家长，在与家长的沟通互动中找到乐趣时，他们会更乐于模仿家长的动作和语言，不断练习，从而提高交往能力。
　　2　干预方法
　　“不只是语言”模式会安排一名接受过专门培训的言语语言治疗师，每次最多同时为8个家庭提供早期干预服务。干预流程是：(1)正式干预前的咨询。(2)针对儿童家长进行至少17.5个小时的团体培训。(3)培训结束后，每个家庭提供3次儿童早期家庭干预录像，听取言语语言治疗师的指导。
　　“不只是语言”模式特别关注家长的作用，包括对家长进行一定时间的专业培训，把主要的干预时间与任务交给家长，通过分析干预录像，实现专业人员与家长的沟通与合作。在专业人员的选择上，这一模式选择的是专业性颇强的言语语言治疗师，说明这一模式最关注的是促进自闭谱系障碍儿童语言沟通技能的发展。从家长们的反馈看，许多家长认为收获很大，他们从中了解了更多的与孩子交流的方法，掌握了激励孩子主动交流的策略，能尝试在日常活动中为孩子提供更多的机会学习如何与人交流。还尝试利用图片等资料帮助孩子理解事物，用孩子能理解的方式表达自己的想法。更重要的是，通过干预，家长们能够正视孩子的自闭谱系障碍，能够更好地与孩子沟通，促进孩子发展。
　　(二)“早起的鸟”(Early Bird)模式
　　“早起的鸟”模式为期三个月，同样重视家长的参与，重视家访。在这三个月里，家长每周要接受一次2.5个小时的培训或者家访。专业人员会在家访时拍摄录像资料，然后与家长一起分析录像资料，帮助家长了解他们与孩子互动的情况，学习促进孩子发展的策略。
　　1　干预理念
　　在儿童被评估确诊为患自闭谱系障碍到就读适宜的学校前，通常会有一段时间只能在家里接受早期干预。“早起的鸟”模式在这一时期为家长提供支持。这一模式强调在真实环境中鼓励并帮助家长发展儿童的社会交往技能和适应性行为，以防止儿童出现不当行为。
　　2　干预方法
　　这一干预模式通常以6个家庭为一组进行。家有自闭谱系障碍儿童的家长可以提出参与这一干预模式的申请。每个家庭可以有两名主要照料者参与干预。使用的干预方法包括SPELL技术、TEACCH干预技术、图片交换沟通系统等。SPELL技术旨在帮助家长更好地理解和对待自闭谱系障碍儿童。具体是指引导家长从自闭谱系障碍儿童的角度看待世界，创设环境，正视自闭谱系障碍儿童对环境的特殊感知觉需求，采用高结构化的方式和积极的策略，帮助自闭谱系障碍儿童与外界建立联系，促进各方的沟通和协作。TEACCH干预技术也称结构教学法或系统教学法。是指根据自闭谱系障碍儿童的学习特点，有组织、有系统地安排学习环境、学习材料及学习程序，引导儿童按照设计好的程序学习。图片交换沟通系统是一套专门为自闭谱系障碍儿童设计的沟通系统，主要根据儿童的语言发展情况分阶段对其进行训练，强调儿童与人沟通的自发性。“早起的鸟”模式强调家长要理解并接纳孩子遇到的困难；进入孩子的世界，主动寻求沟通和交流；尝试分析和理解孩子的行为，使用高结构化的方法预防和处理孩子的问题行为。
　　“早起的鸟”模式强调通过专业人员与家长一起分析录像资料的方式帮助家长提高与自闭谱系障碍儿童沟通的能力。同一小组的家长可以彼此分享经验，互相帮助。很多参与“早起的鸟”模式的家长表示，在得到来自专业人员的帮助后，他们获得了精神上的支持。这一干预模式的目标是帮助自闭谱系障碍儿童做好入学准备，提高他们的社会适应能力。与“不只是语言”模式相比，“早起的鸟”模式中的专业人员承担了大部分的干预工作，旨在提高家长主动了解儿童、参与儿童活动的积极性。
　　虽然英国国家自闭谱系障碍服务计划(NAP-C)规定自闭谱系障碍儿童每周要接受15小时有效的基于家庭的早期干预服务，但是近期的研究表明，英国的学前自闭谱系障碍儿童(包括已经确诊和有待确诊的儿童)中仅有不足三分之一的儿童能享受到平均每天不少于1小时的早期干预服务。对英国自闭谱系障碍儿童家庭得到的早期干预支持的统计结果显示，仅有75％的家庭配有言语语言治疗师，47％的家庭配有社会交往医生，31％的家庭获得社工的支持。可见，英国自闭谱系障碍儿童早期家庭干预依然任重道远。不过，英国的经验有值得借鉴之处。
　　我国目前估计有大约150万名自闭谱系障碍儿童，但缺少系统的评估和配套的干预服务。我国目前对自闭谱系障碍儿童的早期干预研究主要集中在针对特殊学校学生的小群体研究或个案研究，对早期干预内容的研究也处于摸索阶段。我们虽然开始重视家长的参与，但是对自闭谱系障碍儿童的早期家庭干预服务仍然存在较大的不足，专业人员上门干预的次数有限，大部分时间是由家长自主干预的，家长得到的专业指导较少，家长与专业人员之间的合作更少。研究证明，系统、完整的早期家庭干预将更有利于自闭谱系障碍儿童早期干预方案的实施。因此，基于家庭的早期干预方案将是今后的研究重点。我们可以借鉴英国自闭谱系障碍儿童早期家庭干预的经验，基于家长的配合，形成由专业人员指导、家长执行并共同合作解决问题的干预体系。这里需要强调两点：一是家长要理解并接纳儿童目前存在的问题，二是上门进行干预指导的专业人员要具有一定的理论水平和实践经验。目前我国针对自闭谱系障碍儿童的早期家庭干预工作刚刚开始，迫切需要多学科协作，以探索出适合我国国情的自闭谱系障碍儿童早期家庭干预模式。手工材料